루게릭병 진료 특화 병원 인천 로뎀요양병원이 최근 라디컷(성분명 에다라본) 주사제 처치 프로그램을 실시한다. 라디컷은 ‘루게릭병’으로 알려진 ‘근위축성 측삭경화증’(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 치료제로 지난해 12월 22일 미쓰비시다나베파마코리아가 시판허가를 승인받았다고 밝힌 바 있다.

프로그램 참가자는 병원에 입원하여 약물을 투여한 뒤, 2주간 휴지를 두고 관찰하고, 이어 10일간 약물을 주사하고 18일간 약물 투여 없이 증상을 관찰하게 된다. 퇴원 후에도 처방 하에 희귀의약품센터를 통해 약물을 구매, 10일씩 주사를 맞는 처치를 받을 수 있다.

루게릭병은 몸속의 운동신경 세포가 파괴되는 질환이다. 처음에는 팔다리의 근육이 약화되며 움직임이 불편하고 약해지다가 차차 다른 부위의 근육도 약해지고, 끝내는 호흡에 필요한 근육까지 마비돼 사망에 이른다.

세계적인 우주 물리학자 스티븐 호킹(75) 박사도 루게릭병 환자로 유명하다. 그는 젊은 시절 박사 논문을 준비하던 중 루게릭병으로 얼마 살지 못한다는 시한부 선고를 받았지만, 지금까지 건강을 유지하며 우주물리학계에 놀라운 학문적 성과를 이뤘다.

호킹 박사도 앓고 있는 루게릭병의 발병 원인은 아직 뚜렷하게 밝혀지지 않았다. 연구자들은 유전성이 크다고 추정하고 있으나 확실하게 입증된 바는 없다. 특수 바이러스나 환경적인 독소도 영향을 미친다는 주장도 아직 검증되지 않았다.

발병 원인이 명확하지 않으므로 완치되는 방법 역시 뚜렷하게 정해져 있지 않다. 현재 루게릭병 환자들이 주로 복용하는 약은 증상의 진행 속도를 다소 느리게 해 생존 기간을 늘리는 것이 주목적. 최근 미쓰비시 타나베 제약회사에서 출시한 라디컷(에다라본) 주사제도 치료제로 사용되고 있다.

로뎀요양병원 유재국 대표원장(신경과 전문의)는 “희귀 난치성 질환일수록 정부와 병원의 끊임없는 관심이 필요하다”며 “국내뿐만 아니라 해외의 선진 치료법이나 약물을 적극적으로 도입, 고통받는 환자들에게 도움을 주고 싶다”고 말했다.

이어 유 원장은 “루게릭병은 운동성이 파괴되는 질병으로 초기에는 연하장애, 수면장애, 우울증/불안장애, 소화불량, 후반기에는 호흡곤란, 통증/감각이상, 침과다분비. 욕창, 폐렴/요로감염 등이 동반하기 때문에 이에 따른 의사의 지속적인 관찰과 간호와 대응이 필요하다”고 말했다.

또한 “환자 본인뿐만 아니라 가족 및 보호자들까지도 육체적 고통과 더불어 심리적인 고통도 치료할 수 있도록 정기적인 환우회와 의사 및 간호인력 1등급을 통한 전문성, 루게릭병 간병인력 양성 등을 통해 큰 힘이 될 수 있는 병원이 되도록 노력하겠다 ”고 말했다

업코리아, UPKOREA

조민경 기자 다른기사 보기